Jeg hørte et oplæg med Anne Skov Jensen forleden, hvori hun kommenterede på, hvorvidt det er hendes oplevelse, at autisme bliver bedre med alderen, altså om ens autistiske træk bliver færre/mindre og/eller om det bliver lettere at leve med autisme. 

Jeg er selv blevet spurgt om det til et foredrag et par gange, og syntes det er et spændende emne at tage fat i, et jeg har tænkt meget over, siden Annes oplæg. 

For hvordan er det egentlig? Bliver man mindre autistisk med alderen? 

For at kunne svare på det, bliver vi nødt til at definere, hvad det vil sige at være autistisk. For autisme er jo ikke én ting, men derimod mange ting tilsammen. Du bliver ikke autist af at være sanseoverfølsom. Ej heller af at have nedsat sammenhængsforståelse. Men når tilpas mange af de ting, der tilsammen definerer autisme er til stede, så kan det udløse en autismediagnose. Så derfor er det umuligt at svare entydigt på, om autisme bliver bedre eller værre med alderen, for hvilken del af autismen spørges der ind til? 

Det er ikke ligesom et brækket ben, hvor det enten er mere brækket, mindre brækket eller det samme. 

Og fordi det autistiske spektrum ikke er lineært, kan man egentlig heller ikke tale om at autisme kan blive bedre eller værre, for det indikerer, at det kun er to retninger, og at der er en god ende og en dårlig ende. Hvis vi endelig skal bruge den lineære model, skal der være en linje, ikke for autismen overordnet, men for hver af de autistiske træk vi hver især har. Så man kan godt tale om om bedre eller værre, man skal bare definere, hvilket specifikt træk man mener. Socialt ligger jeg på mange områder i den gode ende, sansemæssigt ligger jeg klart i den dårlige. Min intelligens er god, min sårbarhed overfor stress dårlig. Og så fremdeles. 

Det skal vi især huske, når vi måler autister mod hinanden. Jeg har ikke tal på, hvor mange gange jeg har hørt nogle hævde, at de/deres barn ikke er nær så autistisk som mig eller omvendt. Det er alt for forsimplet. For nej, på nogle af de autistiske træk er de måske ikke nær så ramte som jeg er, men på andre er de måske? Og hvem bestemmer hvem der er hårdt ramt? Dem udefra? Eller os der oplever det? 

Hvis man sammenligner mig og min kære lånesøster Sofie, så vil Sofie klart være “hårdest ramt” set udefra. Men af Sofie og jeg tror jeg det er mig, der oplever autismen hårdest. Bare fordi min autisme opleves lettere udefra, betyder det ikke, at den er lettere at leve med.

Men jeg vil egentlig gerne kigge på nogle af de forskellige træk ved (min) autisme og gå dem igennem i forhold til, om de bliver sværere eller nemmere at leve med, jo ældre jeg bliver. 

Lad os starte ved den del af min autisme, som jeg klart mærker mest til selv: sanseoverfølsomheden. 

Det kan være svært at vurdere om jeg er blevet mere sanseoverfølsom med årene, eller om jeg bare er mere bevidst om mine sanser. Nu har jeg dog kendt til konceptet sanseoverfølsomhed i snart 20 år, så det er ikke fordi det er noget nyt, som jeg er ved at opdage og jeg syntes helt klart, at min sanseoverfølsomhed bliver værre eller tungere at bære med alderen. Jeg har ladet mig fortælle, at der er forskellige teknikker til at bedre nogle former for sanseoverfølsomhed, eksempelvis børstning til de taktilt overfølsomme. Så jeg er helt med på, at nogle aspekter af sanseoverfølsomhed måske kan blive bedre. Men min oplevelse er helt klart, at jeg bliver mere sanseoverfølsom. Hvorvidt dette kun hænger sammen med mit medicinstop (antidepressivt) og min medfølgende øgede følsomhed på alle områder, er for tidligt at sige, kun 2,5 år efter jeg stoppede. Jeg tror dog ikke det er tilfældet. 

Jeg brugte for eksempel selv skyllemiddel for mange år siden og i de sidste 4-5 år har jeg næsten ikke kunne tolerere lugten. Faktisk står der i noterne til mit foredrag om sanseoverfølsomhed under lugtesansen, at jeg ikke rigtig har noget, men i dag, nogle år siden jeg skrev de noter, har jeg flere ting på lugtesansen. 

Min misofoni (ekstrem reaktion på visse lyde. I mit tilfælde snorke- og smaskelyde) er også gået fra, at der var lyde jeg ikke kunne lide, til at jeg stort set ikke kan være i lokalet når bestemte lyde er til stede. Jeg bruger også mine lydisolerende hørebøffer næsten dagligt nede i træningscenteret (både med og uden musik), hvor jeg før kun havde dem på, når jeg brugte cardiomaskinerne. 

Min udmattelse som følge af min sanseoverfølsomhed bliver også større, sætter ind tidligere og kræver længere restitutionstid. 

Mit behov for struktur, altså min rigiditet, er også blevet mere udtalt med alderen. Igen anerkender jeg, at mit medicinstop kan have en indflydelse. Det er tydeligt for mig, at jo længere tid jeg lever alene, med mine rutiner og vaner, desto sværere bliver det for mig, at bryde de rutiner, og tanken om at andre, eksempelvis en fast kæreste, skulle bryde dem med deres tilstedeværelse, bliver mindre velkommen. Da jeg var yngre drømte jeg engang imellem om et kæresteforhold med fælles hjem. Det gør jeg ikke længere. Så selvom jeg i perioder gerne ville have en kæreste, så kan jeg ikke se mig selv flytte sammen med en, fordi jeg simpelthen foretrækker, at min hverdag fortsætter i de rutiner jeg har fået opbygget og som jeg holder så meget af. Min hverdag består jo af ting jeg har valgt, ikke af ting jeg er endt i ved et tilfælde. Mit liv er altså sådan som jeg ønsker det og jeg holder utrolig meget af min hverdag, mine træningsrutiner, mine små frivillige jobs osv. Og når noget gør, at jeg må ændre det, eksempelvis en aftale, der gør at jeg ikke kan træne på en dag hvor jeg plejer at træne, så stresser det mig mere end det gjorde for bare et år siden og meget mere end for 5 år siden. 

Men gør det at det er blevet værre? Det er jeg ikke sikker på. Det er blevet mere udpræget, ja, men værre? Mine rutiner og den rigiditet med hvilken jeg holder fast i dem, er jo en kilde til stor stressreduktion i min hverdag! Jeg fungerer så godt som jeg gør, fordi jeg gør det samme, på samme måde uge efter uge. Så i forhold til mit livs mål om at holde mig selv depressionsfri ved at holde mig stressfri, så er det klart en fordel. 

Den øgede stress når jeg så skal ændre noget, kan i lige så høj grad hænge sammen med, at min stresstærskel er meget lav og bestemt ikke bliver højere med alderen. 

Jeg er blevet meget opmærksom på, at holde min stress nede, fordi jeg ved det virker. Det gavner mit liv på alle tænkelige måder. Men det er hårdt arbejde og jeg er et meget følsomt og på mange områder et meget sårbart menneske. 

Jeg kan mærke, at mit behov for at trække mig, for at passe på mig selv bliver større med alderen. 

Jeg var tidligere meget aktiv i de forskellige autismerelaterede grupper på facebook, hvor jeg engagerede mig i debatter på næsten daglig basis. Nu besøger jeg kun grupperne lejlighedsvis og kommenterer næsten aldrig. Tonen er blevet for hård, debatterne for voldsomme for mig. Og jeg vælger derfor at prioritere mine kræfter på min egen facebookside, min blog og mit private netværk. Det kan godt ærgre mig, for jeg mener, at jeg har meget at sige, som folk kunne have gavn af at høre. Men min første opgave er at passe på mig selv. Og jeg vil hellere have kræfter til at skrive og til at holde foredrag, end til endeløse debatter. 

Ligeledes må jeg også jævnligt trække mig i forhold til nyheder og aktualitetsprogrammer på tv. Det har jeg aldrig tidligere haft behov for! Men jeg kan ikke rumme al den negativitet, der er i vores medier, al den had, alle de ting vi skal være krænkede over og alle de katastrofer. Og der er ingen sultende børn i Afrika der får det bedre af, at jeg går ned med flaget. Så jeg tager måneder ad gangen nu, hvor det eneste tv jeg ser er Netflix og vejret.

Fordi jeg er blevet god til at administrere mit stressniveau har jeg så til gengæld fået færre nedsmeltninger med årene. Færre situationer, hvor jeg bliver presset derud, hvor min hjerne ikke kan rumme mere og lukker ned. Jeg ryger stadig lynhurtigt op i stress og kan på meget kort tid komme tæt på en nedsmeltning, men jeg ved efterhånden nogenlunde, hvad jeg skal gøre i de situationer, for at få nedbragt mit stress igen inden nedsmeltningen for alvor sætter ind. Så selvom jeg pga mit medicinstop har mange flere følelsesmæssige udsving, er jeg blevet mere bevidst om dem og om hvordan jeg håndterer dem. Strategier kan for manges vedkommende og i nogle tilfælde læres. Så selvom mine udsving er blevet større og hyppigere, er min værktøjskasse med strategier også blevet større. 

Og a pro pos strategier, så skal vi til den del af min autisme, som de fleste nok vil tro er blevet bedre med alderen, nemlig mine evner udi det sociale. 

Det er bare så svært at vurdere, hvor meget der er bedring og hvor meget der er kompensering eller strategier. Er jeg blevet bedre til at begå mig socialt med alderen? Ja. Helt klart. Udefra. 

Er det blevet nemmere for mig at begå mig socialt? Det er jeg faktisk ikke så sikker på. 

Jeg har altid bestræbt mig på at “opføre mig ordentligt” så at sige. Instinktivt er min tilgang meget sort/hvid og jeg formulerer mig nogle gange derefter. Især da jeg var yngre. Men jeg har gjort en indsats for at blive mere “afrundet”, have færre skarpere kanter, når jeg taler med andre. Det har været vigtigt for mig. Både fordi jeg oplevede, at folk ofte blev sårede, stødte eller vrede på mig førhen og jeg har intet ønske om at fremprovokere de følelser i andre mennesker (og bliver meget ked af det når jeg gør), men også fordi jeg især til foredrag oplevede, at jo mere nuanceret og afrundet jeg formulerede mig, desto mere lyttede folk til det jeg siger. Og mit budskab er vigtigere for mig end de enkelte ord. Så hvis jeg støder folk fra mig fordi jeg formulerer mig for hårdt, så opnår jeg aldrig det jeg ønsker, nemlig at folk lytter. 

Derfor kan det udefra virke som om jeg er rigtig god socialt og i hvert fald bedre end tidligere. Men det er jo tillært adfærd og jeg bruger enormt meget energi på hele tiden at analysere og vurdere, hvordan jeg skal formulere mig og om noget potentielt kan gøre nogen kede af det. Så den mængde kræfter jeg bruger socialt er enten den samme eller større, jo mere socialt korrekt jeg opfører mig, fordi “socialt korrekt”, altså de sociale regler, ikke ligger installeret i mit styresystem, men skal indtastes manuelt, linje for linje. 

På samme måde med ironi og talemåder. Det kan virke som om jeg har helt styr på det, og jeg kender da efterhånden også rigtig mange talemåder og mange tegn på, at noget er ironisk eller sarkastisk. Men jeg skal stadig opfange disse i situationen og nå at reagere passende, på trods af at jeg instinktivt stadig opfatter alt konkret. Det kræver sammenhængsforståelse, at vide, at nogle ord betyder noget, men noget helt andet i en anden sammenhæng. Og min sammenhængsforståelse er altså bare ikke i toppen. 

Men strategier kan læres og jeg har lært en del. 

At sige “det kigger jeg lige på og vender tilbage” i stedet for at sige ja eller nej til en aftale, så jeg kan nå hjem og tænke over det inden jeg svarer, samt formulere et socialt passende svar. 

At lade som om jeg ikke hørte hvad folk sagde, hvis jeg har brug for lidt mere tid til at regne ud om det de sagt var for sjov eller ej. 

At smile og nikke og snakke folk efter munden, når min ansigtsblindhed gør, at jeg ikke aner hvem jeg taler med. 

Og måske er ovenstående eksempler på de tusindvis af strategier og tricks jeg har tillært mig gennem årene måske i virkeligheden årsagen til, at mange mennesker tror, at autisme bliver “bedre” med alderen. 

For det ser virkelig sådan ud udadtil. 

Men det folk ser er min maske. Den maske jeg fra en meget ung alder begyndte at tage på, for at folk ikke skulle opdage, hvor meget jeg faldt igennem, hvor hårdt jeg skulle knokle for at følge med de andres sociale evner, hvor fortabt jeg følte mig. Og med tiden er den maske blevet så veludviklet, at den til forveksling ligner mit rigtige ansigt og får jer til at tro, at jeg er meget mindre autistisk end dengang. 

Men en dygtigt udført maske, gode kompenseringsstrategier, er ikke de samme om mindre autistisk. Det er i bedste fald lige så autistisk, på lige så hårdt overarbejde, blot med en hjerne som med alderen bliver mere og mere slidt, af de mange nedsmeltninger, de mange fejltagelser og nederlag og den store sansemæssige belastning. 

Og det helt store problem der opstår, når vi bliver så gode til at kompensere som jeg er, det er, at folk kun ser masken, og tilpasser kravene derefter. Når sagsbehandleren f.eks. tror, at jeg bare skal lære at handle selv i Føtex, så har jeg ikke brug for støtte mere, eller at jeg bare skal lære at køre i bus. Jeg kan altså ikke lære at blive mindre autistisk end jeg er. Det er svært for mig og mange voksne som mig at få passende hjælp og støtte, fordi det kan være svært at få andre til at tro på, at vi er præcis lige så autistiske som da vi var unge, blot meget mere udmattede, meget mere slidte.

En fordel ved at blive ældre kan dog være, at man generelt bliver respekteret mere. Det bliver mere ok at sige fra. Det bliver mere ok, at sidde alene hjemme med en bog, mere ok ikke at være helt som de andre. 

Jeg kan mærke, at jeg hviler mere og mere i mig selv og i min autisme for hvert år der går. Jeg har det godt med det menneske jeg er blevet. Jeg respekterer, at ikke alle bryder sig om mig, lige såvel som at jeg ikke bryder mig om alle. Og det er ok. Det betyder lige så lidt, at jeg skal ændre mig for dem, som at de skal ændre sig for mig. Jeg har lært at leve (godt!) med de begrænsninger min autisme sætter for mig, og at udnytte de fordele min autisme giver mig. 

Og måske er det i virkeligheden den ændring vi bør stile efter? 

Jeg ser min autisme som en konstant del af mig. Jeg har ikke behov for, at den bliver hverken større eller mindre, værre eller bedre. Den er ligesom den skal være og ligesom den altid har været: en del af mig på godt og ondt. 

Så skal jeg svare kort på om jeg er mere eller mindre autistisk end for 10 år siden, så ville svaret nok være mere. 

Men skal jeg svare på om jeg har det bedre eller dårligere med min autisme end for 10 år siden, så er svaret klart bedre! 

Så jeg syntes vi skal droppe den lineære opfattelse af autisme. Droppe gradbøjningerne: let, svær, god, dårlig, mild autisme, autisme light. De er alle sammen alt for forsimplede. 

Lad os i stedet fokusere på livskvalitet, selvværd i autismen, ligeværd og accept. 

Hvis de ord kommer mere i fokus, tør vi måske en dag tage vores masker af, og lade jer se vores sande, sårbare, autistiske ansigter.