Hele mit liv er jeg blevet mødt med alt for store krav. 

Det var der en naturlig forklaring på i de første 17 år, hvor jeg endnu ikke havde fået min autismediagnose. 

Jeg blev derfor mødt med de krav og forventninger man har til et neurotypisk barn eller ung, både i skolen, fritiden og hjemme. Det var grunden til, at jeg var syg så ofte. Mine mange mavepiner og ondt i ørerne var ganske givet forårsaget af den kæmpe stressoverbelastning, som det var for mig som autistisk barn, at skulle leve op til neurotypiske krav og forventninger. 

Jo ældre jeg blev desto større blev kravene. Især de sociale krav, som ingen ville forklare men som man alligevel forventedes at kende, men også i skolen, hvor de begyndte at forvente, at jeg skulle vide hvad jeg ville være og hvad jeg ville læse. Hvordan kunne jeg vide hvad jeg ville være, når jeg ikke engang vidste hvem jeg var? 

Min barndoms mavepiner og mellemøresbetændelser udviklede sig til depressioner, selvmordstanker og selvskade. Og senere til en spiseforstyrrelse.

Jeg plejer gerne at sige, at som reaktion på en stressoverbelastning er en spiseforstyrrelse genial, fordi den virker. 

Da jeg holdt op med at spise forsvandt næsten alle de krav, som jeg ikke kunne overskue. Jeg skulle ikke længere tage stilling til min fremtid. Jeg skulle ikke længere præstere i skolen. Og de sociale krav blev mindre, fordi de fleste af mine jævnaldrende trak sig. Jeg blev kun mødt med kravet om at  spise og så længe jeg nægtede det, kunne jeg holde alle de andre krav væk. Forventningerne til mig blev erstattet af omsorg og jeg begyndte at få den hjælp, som jeg ubevidst havde skreget på i årevis. 

Jeg blev sendt til udredning på børnepsyk og fik, ikke en anoreksidiagnose, men en autismediagnose. 

Men selv efter min autismediagnose, har verden mødt mig med for høje krav. 

Jeg er nemlig, åbenbart, velsignet med et udseende og en evne til maskering af mine symptomer, hvor man ikke umiddelbart opdager at jeg er autist. 

Det har jeg beskrevet før i blogindlægget “Hvordan skal man se ud for at få hjælp?”

Når jeg bevæger mig rundt i verden, i Føtex, i sundhedssystemet, i offentlig transport, bliver jeg set som en, der er ligesom alle andre og forventes derfor at leve op til de samme krav og standarder som alle andre. Men hvad gør jeg så, når jeg ikke kan det? Jeg er ikke typen der får voldsomme, synlige nedsmeltninger. Jeg prøver at gøre hvad folk forventer af mig. Og prøver. Og prøver. Og slider mig selv op i forsøget på at leve op til folks krav og forventninger. Med angst, selvskade, spiseproblemer, og senest også en kronisk smerte-og træthedssygdom som resultatet. 

Og når jeg får det dårligt, som følge af disse sygdomme, så letter kravene, kun for straks at øges igen når jeg får det godt igen. 

Det er en rutsjebanetur, der kører op og ned i mønsteret: krav-syg af stress-krav lettes-bedring-krav øges-syg af stress-krav lettes. 

I de sidste mange måneder har jeg haft det rigtig svært. Min smerte-og træthedssygdom kombineret med ekstrem stress ovenpå halvandet år med corona skubbede mig helt derud, hvor jeg overvejede om livet var værd at leve. Folk omkring mig begyndte at forstå, at det jeg kunne engang ikke længere var muligt. Der blev passet på mig og folk tilbød ekstra hjælp og støtte. Den nye fysiske diagnose åbnede også op for mere hjælp og støtte i det offentlige system, og i sundshedssystemet, hjælp jeg godt kunne have brugt langt tidligere, men ak, psykiske diagnoser udløser desværre ikke den samme hjælp som fysiske. 

En del af den hjælp jeg har fået til min fysiske diagnose er medicinsk behandling, i form af lavdosis antidepressiv medicin, som man bruger meget til behandling af kroniske smerter og træthed, og efter 7 uger på medicin kan jeg konstatere, at det virker!

Jeg er ikke sådan en der slynger om mig med store ord, men hvis jeg gjorde ville et ord som “mirakelmiddel” ligge lige for. Min ekstreme træthed og mine smerter og det kropslige ubehag, som jeg havde dagligt for bare få uger siden, er væk. Jeg har god energi og har det godt i min krop og har mere ro i mit sind. Jeg har det godt og føler mig glad og godt tilpas i mit liv. Alligevel kan jeg mærke, at jeg efter opstarten på medicin faktisk har lukket mig lidt om mig selv. Den ekstra energi jeg har fået, bliver ikke brugt på at tage offentlig transport eller suse rundt nede i byen eller opsøge en masse mennesker. Næsten tværtimod! Jeg bruger det nye overskud på at læse igen (hvilket jeg har været for træt til) Jeg nyder mine løbeture og gåture igen og tager måske lidt længere ture, nu hvor jeg kan.  Jeg har lavet små gør-det-selv projekter eller mindre oprydningsprojekter og jeg har været i køkkenet og bagt og prøvet nye opskrifter. Og så har jeg bare nydt, at have det godt. 

Det undrede mig lidt, hvorfor jeg ikke, nu hvor jeg endelig kan, gør mere, men da jeg kiggede ind i den følelse fandt jeg to primære årsager: 

Den ene er simpelthen, at jeg først skal stole på, at det er medicinen der virker og at jeg ikke får tilbagefald, ligesom jeg før har fået, efter kortvarige gode perioder, hvilket har slået mig ret meget ud. 

Den anden, og måske den vigtigste er, at jeg kan mærke, at jeg er bange for at fortælle omverdenen, at jeg har det godt, fordi jeg ved, at idet jeg gør det, så vil kravene til mig igen blive øget og det er jeg slet, slet ikke parat til!

Jeg er ikke parat til en hårdere hverdag, fordi folk holder igen med den hjælp og støtte de har været så flinke at tilbyde gennem det sidste års tid. Jeg vil ikke bruge mine nyvundne kræfter på at kæmpe nye kampe, for jeg har kæmpet hele mit liv. Jeg vil bare gerne bruge den nye energi og gode følelse på at LEVE lidt. På at have det godt. På at nyde de små ting i livet, som betyder så meget for mig. Jeg tror nok, at jeg skal blive klar til at kæmpe igen. Måske. Lige nu vil jeg bare gerne leve og nyde livet. 

Dette gælder både for mine pårørende og venner, som virkelig har ydet kravtilpasning til UG på det sidste og tilbyder mig meget hjælp, bl.a. i form at kørsel, fordi jeg i lang tid ikke har kunne tage offentlig transport (jeg er bange for folk med mundbind) men det gælder jo i særdeleshed for forvaltningen, som ENDELIG har forstået, at jeg til trods for at jeg er velsoigneret, veltalende og kan holde øjenkontakt, faktisk har et ret stort støttebehov, grundet mine efterhånden mange komplekse diagnoser og deres samspil med hinanden. Hvad sker der med deres opfattelse af mig og mit støttebehov, hvis de hører at jeg ikke længere er suicidal? Eller endnu værre, hvis de hører, at jeg har det godt! For det er jo altså ikke meningen, hvis jeg skal dømme efter tidligere erfaringer. 

Den følelse jeg har indeni lige nu, den frygt for at sige højt, at jeg har det godt, minder meget om den følelse jeg havde, da jeg havde min spiseforstyrrelse som teenager. Jeg var bange for at begynde at spise, for at blive rask, fordi jeg måske nok havde det bedre, men stadig ikke var parat til, at leve op til de krav jeg forventedes at skulle leve op til, når jeg blev rask: hvad så med uddannelse? Flytte hjemmefra? Job?

Og så kom jeg til at tænke over, hvor trist det i grunden er, at jeg går og er bange for at indrømme, at jeg har det godt, noget jeg i virkeligheden bare har lyst til at fejre som det mirakel det er, fordi verden omkring mig ikke har forstået det med at kravtilpasning gælder altid og ikke kun, når jeg har det synligt dårligt. 

Det er vigtigt at bide mærke i mit ordvalg i dette blogindlæg, for det er nemlig slet ikke tilfældigt.  

Kravtilpasning.

Kravtilpasning er nemlig ikke det samme som kravsænkning og det er vigtigt i den her kontekst. Mange vil måske tro, at når jeg skriver, at jeg er blevet mødt med for store krav hele mit liv, så betyder det, at vi skal sænke kravene til mig. Men noget af det værste man kan gøre imod mig, langt værre end ikke at vise hensyn, det er misforståede hensyn, altså dem der “skåner mig” for noget som andre tror jeg skal skånes for, fremfor noget jeg reelt har brug for at blive skånet for. Misforståede hensyn er folk udefra, der på mine vegne vurderer, hvad jeg kan klare, og tilpasser situationen derefter. Men misforståede hensyn ender derfor med slet ikke at blive et hensyn men derimod en lidt nedgørende handling, der fratager mig min stemme og min mulighed for at vise, at jeg godt kan. Derudover skævvrider misforståede hensyn også forholdet mellem mig og den der tager hensynet uden at spørge mig. Når nogle begynder at “passe på” mig og “skåne” mig uden at jeg selv har haft mulighed for at blive hørt, så bliver jeg nedgjort i forhold til dem og vi er ikke længere ligeværdige. Derfor skriver jeg bevidst ikke kravsænkning, men kravtilpasning. 

Kravtilpasning er nemlig en måde at tilpasse en given situation sammen. For at tilpasse krav til den enkeltes behov og evner, kræver det at man sætter sig ind i, hvad personen kan magte og hvornår. Jeg er dermed selv med til at skabe en situation, som jeg kan overskue og forbliver ligeværdig.

Hør bare forskellene på disse sætninger: “Vi har fået nogen til at hente dig og køre dig hjem” eller “Hvis du har brug for det, kan vi arrangere, at du bliver hentet og kørt hjem”. “Jeg bad dem om at slukke for musikken. Du er jo så lydfølsom” eller “Hvis musikken generer dig, kan vi bede dem om at slukke for den, eller du skal kan tage nogle hørebøffer med for en sikkerheds skyld.” “Jeg tænkte på at ringe til dig i weekenden for at høre om du ville med i byen, men jeg tænkte, at det kan du nok ikke overskue med så kort varsel” eller “Hey, vil du med i byen? Jeg ved godt det er med kort varsel, så helt ok hvis du ikke kan overskue det.” 

De første sætninger er kravsænkning eller misforståede hensyn, de andre er kravtilpasning. 

Hvis man blot sænker kravene på en andens vegne, får vi jo aldrig mulighed for at vise, både jer og os selv, at vi kan, og de der vigtige succesoplevelser, hvor man ikke helt var sikker på om man kunne, men prøvede og lykkedes, vil ikke blive tilgængelige for os. 

Jeg ville ønske, at flere, både privatpersoner og systemet, rent faktisk ville vise mig den respekt det er, at kigge mig ind i øjnene og spørge mig, hvad jeg kan overskue og hvad jeg brænder for. I stedet virker det som om de enten overdynger mig med krav og forventninger, der gør mig stresset og syg eller skåner mig så meget, med misforståede hensyn, at jeg både føler mig nedgjort og på nippet til at dø af kedsomhed.

Kravtilpasning handler om mig, om min stemme, om min ret til at blive hørt i mit eget liv.

Da jeg havde min spiseforstyrrelse var jeg bange for at begynde at spise igen, for jeg vidste, at når jeg gjorde, så ville kravene komme væltende ned over mig igen. 

Nu hvor jeg tager ny medicin, der virker, er jeg bange for at sige det til nogen, fordi jeg bare gerne vil puste lidt ud, leve lidt, inden kravene kommer væltende.

Gad vidst hvor mange autistiske børn med eksempelvis skolevægring der måske godt kunne tænke sig at gå lidt i skole, men som bevidst eller ubevidst, er bange for det, fordi de godt ved, at når de går i skole en dag om ugen, så bliver kravet øget til to dage om ugen o.s.v.

Var jeg begyndt at spise normalt noget før, hvis der var blevet sagt til mig, at det hele ville komme til at foregå i et tempo jeg kunne overskue? At jeg ikke skulle tage stilling til fremtiden eller noget, før jeg følte mig klar.

Ville jeg turde springe rundt af glæde over mit nye (mirakel)medicin, hvis jeg ikke havde 40 års erfaring, der siger mig, at i det sekund jeg gør, bliver kravene til mig øget, hvad end jeg er klar eller ej.

Kunne det ikke være rart, hvis vi havde et samfund, hvor det at have det godt var en målsætning i sig selv og ikke blot et trin på stigen til flere krav. Hvor det at have det godt, ikke behøver betyde, at man skal præstere mere eller bedre?

Men så lad da bare mig sætte et eksempel og være blandt de første:

Nytåret nærmer sig, og ligeledes tiden for nytårsforsætter: de krav og forventninger vi stiller til os selv i det kommende år. 

Mit nytårsforsæt for året 2022: Jeg skal ha’ det godt!