Jeg har læst det meget omtalte interview med Uta Frith, hvori hun problematiserer autisme som spektrum og siger, at det er blevet for bredt. 

Hun deler os op i “rigtige autister”, altså dem med udviklingshæmning og begrænset eller intet sprog, Aspergere (som jo forsvinder i den nye diagnosemanual) og alle de andre, som ikke passer ind i diagnosekriterierne for Aspergers, men som alligevel identificerer sig som autister. 

Uta Frith mener, som jeg forstod det, at sidstnævnte gruppe måske nærmere er ekstra sensitive og derfor udviser autistiske symptomer, men altså ikke “rigtige” autister. 

Jeg synes det er flere pointer i interviewet som er værd at spekulere over. 

Men først vil jeg gerne understrege, at nedenstående er et udtryk for mine egne personlige refleksioner, med fuld forståelse for, at andre oplever tingene anderledes end jeg. 

Jeg hævder ikke at have Sandheden. Mine tanker er blot et bidrag til de mange spændende tanker og holdninger interviewet med Uta Frith har frembragt. 

Hvis nogle føler sig ramt eller stødt af mine ord, så er det ikke min hensigt og jeg håber i vil læse med interesse og nysgerrighed, fremfor fordømmelse. 

Jeg har udvalgt 3 som jeg gerne vil kommentere på her: 

Er spektret for bredt? 

Har vi en autismeepidemi? 

Og hvad med neurodivergens bevægelsen?

Jeg synes, at det er enormt problematisk at opdele mennesker med autisme i “rigtige” og “forkerte” autister. 

Jeg hører til Asperger-kategorien og føler mig bestemt ikke mindre autistisk end dem med udviklingshæmning, fordi mit liv, ligesom deres, på næsten alle områder, er påvirket af min autisme. Man kan måske godt argumentere for at min autisme er mindre, fordi jeg har et mindre støttebehov, og kan bo selv o.s.v. Men min autisme fylder lige så meget i mit liv. 

Derfor mener jeg, at alle der har fået en autismediagnose af en psykiater eller lignende, er autister, med lige ret og lige værd, om end ikke nødvendigvis med lige eller ens behov. 

Jeg tror ikke på at der er nogen autismeepidemi.

Der er ikke flere autister end der altid har været. Vi har fået udvidet diagnosen til også at omfatte autister som mig, uden udviklingshæmning, dem vi førhen kaldte “velfungerende” autister. Og derfor er der flere der bliver opdaget og får anerkendt deres ofte livslangs vanskeligheder end for eksempel i mine forældres generation. 

Og kravene til at komme igennem det efterhånden lille nøglehul som er et neurotypisk liv, bliver større og større. 

I mine forældres generation, var der en plads i samfundet til de skæve eksistenser og de kunne klare sig uden diagnoser. 

Man kunne blive det man var godt til og ofte leve af det uden nødvendigvis at have en lang bred uddannelse, hvor man forventedes at bestå alle fag. 

Nu forventer samfundet, at man skal kunne alt for meget. Heldagsskole, fritidsaktiviteter efter skole, store klasser, få voksne, alt det der foregår i den digitale verden, omstillingsparathed, masser af skift og konstant social kontakt. 

Den autistiske hjerne er en specialiseret hjerne. Meget god til få ting. Men vores samfund kræver generaliserede hjerner, som er lidt god til alting. Og dermed bliver de autistiske hjerner sorteret fra tidligere og i større grad end før. 

Da jeg og i særdeleshed mine forældre gik i skole var der meget udensadslære og man sad på sin plads og modtog undervisning efter det samme fastlagte skema næsten hele skoleåret og efter skole gik man hjem og var der, og så var der ro. Ingen telefoner med notifikationer, så eventuel mobning fortsatte ikke hjemme efter skoledagen var slut. Man havde fri når man havde fri. 

Vi kedede os ofte. Men vores hjerner fik ro til at restituere. Vi havde ikke konstant stimuli tilgængeligt. 

Når jeg ser på det børn skal klare i dag synes jeg ikke det er mærkeligt vi diagnosticerer så mange. Jeg synes det er mærkeligt vi ikke diagnosticerer flere! Jeg fatter ikke at nogen, børn eller voksne, kan klare det neurotypiske samfund og de neurotypiske krav anno 2026!

Og problemet er, at et sensitivt barn ikke kan få støtte eller hjælp, hvis det ikke har en diagnose! 

Så nogle børn kunne måske godt klare sig igennem livet uden en diagnose, hvis rammerne, kravene og støtten var tilpasset deres behov. Men der bliver bare først låst op til adgangen til de rammer, kravtilpasning og støtte EFTER en diagnose er givet. 

Så fremfor at spekulere i om der er en autismeepidemi så skulle vi måske kigge på, hvorfor der er så få børn, der kan leve op til neurotypiske krav. Bliver børn mere sarte, eller bliver kravene større og større?

De forældre der søger en diagnose, gør det ikke fordi de synes det er så hyggeligt, at deres barn er anderledes. De gør det fordi deres barn mistrives og har brug for hjælp og støtte og ikke bliver mødt med den hjælp og støtte uden en diagnose. 

Når det så er sagt kan jeg også blive bekymret over den stigende gruppe af mennesker som selv-identificerer som autister, under begrebet neurodivergens. 

Neurodivergens er en fantastisk ting! 

Men vi må aldrig reducere autisme, som er en psykiatrisk diagnose, til blot at være en anderledeshed, fordi det de facto vil lukke for adgangen til hjælp og støtte for de af os der har brug for det.

I mine øjne er det helt utroligt vigtigt at vi bibeholder et tydeligt skel mellem diagnose, vurderet af en fagprofessionel, oftest en psykiater, og en anderledes oplevelse af verden som identitet, selvom den grænse ofte er flydende. Vi må simpelthen ikke risikere, at “udvande” autismediagnosen til at det “bare” er en anderledes måde at tænke på. 

Det er det givetvis for nogle og de må hjertens gerne identificere sig som neurodivergente og for den sags skyld også som autister for min skyld. Der skal bare være en forskel, så de mange, som jeg, med støttebehov, ikke får underkendt deres daglige vanskeligheder, pga de få, som ikke bryder sig om at deres anderledes hjerne er en diagnose og som kan klare sig uden hjælp og støtte. 

Og vi risikerer at samfundet lukker for kassen til den støtte, hvis vi “bare” er anderledes. 

Jeg ved, at mange autister ønsker autisme fjernet som diagnose, fordi de føler at det sygeliggør det der, for dem, bare er en anderledes måde at tænke og være i verden på. Og endnu flere får nærmest tics når nogle omtaler autisme som et handicap eller en udviklingsforstyrrelse. 

Jeg får personligt tics når nogle betegner min autisme som en sygdom, fordi jeg ikke vil være med til at jeg skulle være syg og fordi sygdomme er noget der skal og bør helbredes og det er jeg dybt uenig i ift min egen autisme. 

Derimod har jeg intet imod handicapbegrebet og bruger det af og til selv. Det er fordi at for mig, så er min autisme et handicap, forstået på den måde, at der grundet min autisme er noget jeg ikke kan, eller skal gøre anderledes end andre. Og at dette påvirker mig i mange aspekter af min hverdag. Og fordi handicaps som oftest er nogle man lærer at leve (godt!) med. Og så fordi jeg simpelthen ikke kan se, hvad der skulle være i vejen med at være handicappet. Jeg synes ikke det er et grimt eller nedsættende ord. Jeg synes bare det er en betegnelse for mennesker, som af en eller anden grund er livslangt hæmmet i bestemte aktiviteter, i bestemte sammenhænge, og har brug for hjælpemidler og/eller støtte og som bortset fra dette er mennesker på lige fod med og med lige værd som alle andre. Og den beskrivelse synes jeg, at jeg passer med min autisme. 

Jeg synes det er bekymrende, hvis de mange der selvidentificerer som neurodivergente/autister, gør at det bliver sværere for os, der har fået vores diagnose/diagnoser af en fagprofessionel (som vi altså må stole på ikke uddeler diagnoser til nogle der ikke lever op til kriterierne) at få den støtte vi har brug for, fordi mennesker der er anderledes ikke er berettiget til samme hjælp og støtte som folk med et handicap/udviklingsforstyrrelse. 

Hvis vi reducerer autisme til en form for neurodivergens risikerer vi at fjerne adgangen til den livsvigtige støtte til de af os, for hvem vores autisme er et handicap eller på anden vis hæmmer os i vores liv. Den støtte der ofte er lige præcis det der gør at vi kan deltage i samfundet på lige eller næsten lige vilkår med andre. 

Og for at præcisere: med støtte mener jeg ikke nødvendigvis socialpædagogisk støtte. Jeg modtager ikke selv nogen form for pædagogisk støtte. 

Støtte kan også være en førtidspension, et arbejdsliv på nedsat til eller som man selv kan tilrettelægge, diverse hjælpemidler, som er nødvendige for at man kan fungere i en given situation, en aftale med en ægtefælle om at han eller hun tager bestemte daglige gøremål og meget mere. 

Vi bliver nødt til at beholde autisme som en diagnose, for at autister med behov for hjælp kan få den. 

Jeg ved ikke hvor grænsen skal trækkes mellem den ene og den anden slags autisme, og jeg skal i hvert fald ikke bestemme hvem der har ret til at benytte betegnelsen autist. 

For mange, inkl. mig selv er diagnosen en identitet, men der er også mange for hvem identiteten ikke er en diagnose. 

Men jeg synes, for at beskytte autisterne med støttebehov, at vi mangler en betegnelse af en art, en tydelig grænse mellem om man har været ved psykiater fordi man mistrivedes og havde ondt i livet og gik hjem med en diagnose, eller om man har læst om autisme og kan genkende sig selv i det, men ikke har eller har brug for en officiel diagnose. 

Måske man kunne bruge betegnelsen “autistisk personlighedstype” om dem der genkender sig selv i autismen, men generelt klarer sig fint i livet?

For jeg vil gerne understrege igen, at jeg ikke har nogle problemer med dem der identificerer sig selv som autister! Jeg hylder den neurodivergente verden, og den identitet og livsglæde man kan finde i at være fuldt ud sig selv. 

Min bekymring går udelukkende på, at når stemmer i denne gruppe vil have autisme fjernet som diagnose, og anerkendt som en anderledeshed, så risikerer de at fjerne min adgang til den støtte, der gør at jeg kan fungere med MIT handicap, blot fordi de selv føler ubehag over at skulle tilhøre et handicap eller en psykiatrisk diagnose. 

I den perfekte verden fandtes diagnoser slet ikke. 

For der blev alle, børn som voksne, mødt som individer og skulle ikke passe ned i de velordnede kasser som vores samfund foretrækker. 

I den perfekte verden, fik dem der havde behov for hjælp og støtte det, uden at skulle bruge årevis på først at kæmpe for et “adgangsbevis” til den hjælp og støtte. 

I den perfekte verden var vi alle lige værd, i samfundets øjne, fordi vi alle bidrager det vi kan. 

Men vi lever ikke i den perfekte verden. Og indtil vi gør, kan en psykiatrisk diagnose være forskellen på om man får lov til at leve et autentisk liv, med harmoni imellem krav og evner, tro mod sig selv og med livskvalitet, eller ej