Jeg har lidt af periodiske ryg- og iskiassmerter fra jeg var teenager. 

Jeg har været ved massører og fysioterapeuter op gennem mit voksenliv, men for mig har det været et livsvilkår. 

Eftersom jeg har en del for korte muskler og sener i kroppen, var konklusionen hos mig, massørerne og fysioterapeuten, at det nok var Piriformissyndrom, altså en for stram piriformismuskel i balden, som iskiasnerven løber igennem. 

Da jeg på en ferie til Norge i foråret 2025 lavede nogle forkerte løft med min tyngdedyne og fik mega ondt i ryggen, tænkte jeg derfor, at det “bare” var det sædvanlige, og jeg skrev til min læge da jeg kom hjem og bad om en henvisning til fysioterapeut. Det tog lidt tid, men henover sommeren blev jeg smertefri igen. 

Så lavede jeg et lignende, forkert løft med mine vinterdæk i uge 42 og smerterne vendte tilbage. Jeg havde stadig min henvisning til fysioterapeuten, så jeg begyndte at gå til behandlinger. Han undrede sig dog over manglende fremskridt og sendte mig omkring en kiropraktor, som heller ikke hjalp noget. På det her tidspunkt tog jeg smertestillende hver dag, for at komme igennem dagen. 

Jeg kontaktede min læge og lod hende indirekte forstå, at jeg tog flere piller end anbefalet, og hun ændrede min recept, så jeg fik større portioner og kunne hente oftere. 

Dagen efter juleaften gik det helt galt. 

Smerterne var fuldstændig vanvittige og ikke længere begrænset til lænd og balde, men havde bredt sig ned i mit venstre ben, hele vejen ned til foden. Min fysioterapeut tog mig ind akut dagen før nytårsaften, men uden effekt og om natten mellem den 1. og 2. januar måtte jeg sande, at smerterne, trods en uges betydelig overdosering af smertestillende, var så voldsomme, at jeg ikke kunne gå på mit venstre ben. Jeg ringede til vagtlægen, som dog fokuserede mere på mit indtag af smertestillende. 

Klokken var 3 om natten og lægen sendte en liggende sygetransport og jeg blev indlagt akut på Kolding sygehus med parcetamolforgiftning. 

Jeg prøvede desperat at henlede opmærksomheden på mit ben, som var årsagen til at jeg ringede til vagtlægen, men de virkede mest interesserede i min overdosering af Panodil og ipren. Jeg prøvede at forklare dem at smerterne jo var årsagen til at jeg havde taget for mange piller. 

På det her tidspunkt havde jeg ikke sovet i 2-3 døgn pga smerter. Jeg kunne ikke holde nogen stilling ud og var nødt til konstant at flytte på mig for at kunne holde ud at være i min egen krop. Jeg græd og hylede af smerte. Jeg sagde til lægerne, at de skulle skære mit ben af. Jeg råbte til lægerne, at de skulle skære det af. Jeg bad dem give mig noget at sove på, slå mig i hovedet med en kagerulle, hvad som helst, bare så jeg kunne få et par timers fred. Jeg fortalte, at hvis min stue lå på 10. sal havde jeg kastet mig ud af vinduet. Jeg ville hellere dø end at ligge med de smerter. 

Men lige meget hjalp det. 

De gav mig medicin, der ikke virkede og jeg udtrykte stor undren over, at de ikke kunne give mig et eller andet. Jeg arbejder på en dyreklinik og når vi får dyr ind der har ondt, så får de en sprøjte og så har de ikke ondt mere. Kunne jeg ikke få sådan en sprøjte?

Mine forældre kom over og gjorde hvad de kunne for at lindre. Min far hentede mit elektriske varmetæppe hjemme i min lejlighed og min mor sørgede for at jeg fik mad. 

Sygeplejerskerne på sygehuset havde informeret mig om, at jeg kunne hente mad i et nærliggende caféområde, åbenbart ligeglade med at jeg havde ringet til vagtlægen, fordi jeg ikke kunne gå på mit venstre ben! Så indtil mine forældre kom, havde jeg hverken fået vådt eller tørt (hvilket min mor i ganske bestemte toner gjorde sygeplejerskerne opmærksomt på, og som de rettede op på dagen efter, hvor de kom med mad til mig)

Mine forældre kørte hjem nogle timer og i den periode kom der en læge og gav mig en blokade, helt uden effekt, og derefter lå jeg for åben dør på min stue og græd højlydt af smerte. Jeg forstår ikke, hvordan man kan arbejde et sted, hvor man går forbi en dør hvor der ligger et menneske og lider sådan, uden at gøre noget. 

Der var en mandlig sygeplejerske, som gav sig lidt mere tid til at lytte til mig, når han kom ind med min medicin (som stadig ikke virkede)

Mine forældre kom tilbage og blev til stuegang som var kl 3 om natten! Og da de kørte hjem igen fik min mor fat i en sygeplejerske og sagde, at inden de kørte skulle jeg have en sovepille. Jeg fik 3 timers søvn på den pille. 

Jeg blev udskrevet om eftermiddagen dagen efter og måtte hjem til mine forældre at bo. Jeg kunne kun gå ved hjælp af en krykke. 

Jeg var blevet tilset af 4 læger under min indlæggelse. 

Både jeg og mine forældre argumenterede kraftigt for at min ryg skulle undersøges, scannes. Alle 4 læger nægtede. Den hyppigste begrundelse var, at om det er en diskusprolaps eller ej, så er løsningen den samme: jeg skulle gå hjem og træne. 

Fuldstændig tonedøve overfor det faktum, at jeg på daværende tidspunkt trænede 6 dage om ugen og havde gjort det i mere end 10 år, med øvelser primært fokuseret på core, stabilitet og mobilitet, altså de øvelser de bad mig gå hjem og lave. 

De sagde, som min fysioterapeut også havde sagt, at mine symptomer for diskusprolaps var atypiske og derfor mente de det var piriformissyndrom, uden tanke på, eller viden om, at mennesker med autisme kan opleve smerte og beskrive smerteoplevelsen anderledes. 

En læge sagde, at 50% af alle mennesker har en prolaps, som de aldrig mærker noget til, igen uden hensyn til, at det lå en kvinde foran ham som havde grædt af smerter i 30 timer, ikke kunne ligge stille og bad om at få skåret benet af. Altså en som tydeligvis mærker noget til hvad end der sker omme i den ryg. 

Endeligt var der en læge som, da han hørte at jeg har Fibromyalgi, sagde, at mennesker med Fibromyalgi er generelt sarte overfor smerte. Jeg så han i øjnene og spurgte ham direkte: “Siger du, at jeg er en pivskid?” Og han svarede, at det var ikke det ord han havde brugt, men… 

Nu kender jeg ikke mange med Fibromyalgi. Men min forestilling er, at mennesker med en kronisk smertesygdom er alt andet end sarte overfor smerte. For vi lever med den hver eneste dag og formår at fungere. 

Derudover har jeg været langdistanceløber i 11 år. Jeg tror ikke på man har en lang karriere som langdistanceløber, hvis man ikke formår at bide et hvis mål af smerte i sig, hæve sig over det, om man så må sige. Jeg har gennemført 1/3 af et halvmaraton efter at jeg kunne mærke at flere af mine tånegle havde sluppet nede i løbeskoen. 

Så jeg kunne og kan overhovedet ikke genkende mig selv som værende sart overfor smerte. 

Min indlæggelse i januar, blev starten på de værste måneder nogensinde i mit liv. Og det er fra en der har levet en stor del af sit liv med periodisk dybe depressioner og selvmordstanker. 

Jeg skulle på en måde finde ud af at vende tilbage til en form for liv, hvor alt det jeg holder mest af var taget fra mig: jeg kunne ikke løbe, jeg kunne ikke sidde (og kunne derfor ikke strikke i starten) jeg kunne dårligt køre bil og kun gå med store smerter. Jeg passede mit arbejde på dyreklinikken på 5 timer om ugen så godt jeg kunne, hvilket ikke var særlig godt, og jeg måtte bo hos mine forældre jævnligt, hvilket var hyggeligt nok, men altså ikke det man drømmer om som 45 årig. 

Derudover skulle jeg konstant høre på folks velmenende, men også lidt tonedøve “Jeg har også haft ondt i ryggen, du skal bare…” efterfulgt af en eller anden øvelse, som jeg jo har lavet 4-6 gange om ugen i over 10 år. Der var næsten ingen der tog mig alvorligt og forstod, hvor forpint jeg var. Hele tiden. 

Der var en meget lille og langsom bedring, som dog ikke var i nærheden af at minde om et behageligt liv. 

Min fysioterapeut som jeg gik hos to gange om ugen, og som ligesom alle andre arbejdede ud fra den tanke, at det var piriformissyndrom, ville have mig igang med at løbe igen. 

Jeg begyndte efter hans instrukser og oplevede, at når jeg løb gjorde det ikke smerterne i mit venstre ben værre, men til gengæld fik jeg lige så ondt i mit højre ben, som jeg havde i det venstre. Det tolkede fysioterapeuten som en bekræftelse på piriformissyndrom, fordi, som han sagde, en diskusprolaps flytter sig ikke. Så han sagde, at det bare skulle løbes væk. 

Jeg fik tiltagende ondt på mine løbeture, og en tirsdag da jeg kom hjem, måtte jeg sande, at smerterne nu var så voldsomme, at jeg igen næsten ikke kunne bruge mit ben. 

Jeg sygemeldte mig og tog til Bogense til mine forældre, hvor jeg den ene nat grædende måtte vække min mor og bede hende ringe til vagtlægen. 

Men som hun sagde: hvis lægerne på Kolding sygehus ikke kunne afhjælpe smerterne så kunne vagtlægen heller ikke. 

På det her tidspunkt fik jeg på en god nat 3 timers søvn, max en time af gangen. 

Om mandagen ringede jeg til mit lægehus og sagde, at de var nødt til at tage mig ind akut. Det gjorde de, men så kunne jeg ikke se min sædvanlige læge. Måske det var heldigt nok, for min egen læge havde jo heller ikke hørt mig, men havde blot udskrevet mere smertestillende. 

Da lægen skulle undersøge mig græd jeg. Jeg skulle ligge fladt på ryggen, men havde for mange smerter til at jeg kunne strække mit venstre ben. Jeg prøvede og græd og prøvede igen. Til sidst opgav vi. 

Lægen var den første der så mig! Han sendte mig videre til Rygcenter Kolding og udskrev Kodein, som jeg tog en dosis af da jeg kom hjem og fik 2 timers velsignet ro. 

Rygcentret ringede med en afbudstid dagen efter, og da jeg gerne ville tages alvorligt valgte jeg ikke at tage flere Kodein før efter undersøgelsen, så de kunne se, hvordan jeg rent faktisk havde det. 

Jeg kunne ikke gå mere end 100 meter med min hund næste morgen. En veninde kørte mig til Kolding og selv med min krykke til hjælp græd jeg inden jeg nåede venteværelset. 

Det var dybt ydmygende at gå ind i et venteværelse med 30 mennesker, grædende og gispende efter vejret, mens jeg forsøgte at tørre snot og tårer væk fra ansigtet. 

Det var den tilstand lægen så mig i. Jeg fortalte ham alt. Hvordan jeg havde det. At jeg ikke ville leve mere, at jeg ingen livskvalitet havde tilbage. At livet ikke var andet end smerte. 

Han var den anden der så mig og i samråd med en kollega sendte han mig direkte i MR scanner. Dog ikke før han havde bedt mig tage min Kodein så jeg kunne ligge stille i scanneren. 

Jeg blev scannet, og da radiografen kørte mig ud af scanneren, lagde han sin hånd på min arm, lagde hovedet på skrå og så på mig med sine brune øjne og sagde: “Jeg kan godt forstå du har ondt!” 

Så vidste jeg godt hvad klokken var slået. Jeg spurgte ham om det betød at der var en diskusprolaps og han sagde, at han som radiograf ikke måtte udtale sig, men at der var en årsag til mine smerter. 

I hele mit lange forløb gennem sundhedssystemet er den radiograf det menneske jeg vil huske med mest taknemmelighed. Han gav mig oprejsning for dem der havde kaldt mig pivet, eller havde negligeret mine smerter til noget der bare krævede en øvelse eller to. 

Om aftenen kunne jeg læse på MinSundhed’s app’en, at jeg ikke blot havde en men to prolapser og at den øverste var i begge sider (hvilket forklarede at smerterne skiftede ben da jeg løb)

Jeg tog hjem til mine forældre igen og var hos dem da jeg om torsdagen blev indkaldt til undersøgelse på Kolding Rygcenter den 1/6. Vi var på det her tidspunkt i begyndelsen af marts. 

Igen væltede hele min verden ved tanken om, at jeg skulle gå 3 måneder på den her måde, inden jeg kom videre i systemet. Jeg havde god effekt af Kodein, men måtte ikke køre bil mens jeg tog det, hvilket greb betydeligt ind i min livskvalitet og min evne til at passe min hverdag. Så er 3 måneder lang tid. 

Jeg havde daglige selvmordstanker. Jeg ville gøre næsten hvad som helst for at det skulle stoppe. Og selvom jeg ikke ønskede at dø virkede det som en bedre løsning end at leve på den måde. 

Så blev vi gjort opmærksomme på, at der i Danmark er behandlingsgaranti på 30 dage, hvilket betyder, at man har ret til at blive undersøgt og behandlet færdig indenfor en måned. 

Vi ringede til Kontoret for sygehusvalg, og talte med en meget flink dame, som sagde, at de 3 måneder Kolding tilbød slet ikke holdt og hun sendte mig videre til Mølholm Privathospital. 

Hun forklarede også at proceduren derefter er, at når Mølholm har undersøgt mig, så skal de sende mig tilbage til Kolding, for at give det offentlige mulighed for at udføre behandlingen indenfor 30 dage. 

Den samtale havde jeg fredag morgen. 

Mandag morgen ringede de fra Mølholm og tilbød mig en tid til undersøgelse samme eftermiddag. 

Til den undersøgelse fik jeg set mine scanningsbilleder, fik forklaret den operation de ville lave og diverse risici. Jeg følte mig i gode hænder. 

De sagde så også, at de skulle sende deres konklusion til Kolding, som så skulle indkalde mig til operation indenfor 30 dage. 

Jeg fik indkaldelsen den efterfølgende torsdag. Med en tid der lå 6 dage inden de 30 dage udløb. Men ikke med en tid til operation. Det var en tid til en ny undersøgelse. Altså den samme undersøgelse som jeg tidligere skulle have haft 1/6 og som jeg lige havde været igennem på Mølholm. Jeg ringede til rygcentret i Kolding og talte med en sekretær for at få forklaret, hvorfor jeg nu igen skulle undersøges, når både de og Mølholm havde undersøgt mig. Sekretæren var yderst ubehagelig. Hun vrissede af mig og sagde bl.a. at “Mølholm ved ikke en skid om hvordan det foregår i det offentlige.” 

Jeg forstår, at det offentlige system måske føler sig truet af det private. Men jeg forstår ikke, at en sekretær lader det gå ud over en yderst sårbar patient, som bare har brug for at få tingene forklaret. 

Igen måtte jeg til Bogense med endnu et sammenbrud og nederlag. 

Næste morgen ringede jeg til rygcentret igen og fik denne gang fat i en sød sekretær, som gav sig tid til at forklare hvad undersøgelsen gik ud på og som sagde, at jeg var forhåndsbooket til en operation 5 dage efter undersøgelsen, men at den tid ikke var officiel før undersøgelsen var gennemført. 

Det gav håb. Så ville Kolding lige præcis få mig opereret indenfor behandlingsgarantien. Troede vi. 

3 uger senere kørte mine forældre med mig til Kolding, hvor vi havde en undersøgelse og samtale med en meget kompetent og dygtig kirurg, som dog havde dårlige nyheder. Hun var i tvivl om jeg kunne nøjes med den operation Mølholm havde sagt jeg skulle have. Hun mente jeg måske skulle have en stivgørende operation i stedet og at de skulle diskutere min sag ugen efter og hun ville derefter ringe mig op. 

Det betød både, at min uofficielle operationstid var aflyst og at jeg såfremt de vurderede jeg skulle have den store operation, skulle forberede mig på 3 måneders venteliste.

Det var ikke en rar tur til Bogense i mine forældres bil. Min hjerne truede med komplet nedlukning. Jeg ville ikke mere. 

Men jeg resignerede og hvis jeg skulle have den operation, så var det sådan det måtte være. 

Den følgende uge ringede kirurgen og sagde, at jeg sørme alligevel godt kunne nøjes med den lille operation. 

Altså havde aflysningen af min operationstid været fuldstændig unødvendig og ligeså den kæmpe angst jeg havde gået med, såfremt de havde haft diskussionen om hvilken operation jeg skulle have internt og først oplyst mig, når de havde besluttet sig. 

Denne samtale havde jeg præcis på dag 30 af min behandlingsgaranti. De tilbød mig samme operation som Mølholm. Forventet ventetid 5-8 uger. Et par dage senere modtog jeg besked i min e-Boks med en indkaldelse til endnu en undersøgelse på Kolding sygehus den 30/4 (næsten 3 uger senere) og først efter den, ville jeg komme på venteliste til operationen. 

Jeg ringede igen til Kontor for sygehusvalg, denne gang grædende, og fortalte om mit forløb og om hvordan jeg følte, at Kolding med vilje havde forhalet tingene, så de kunne slippe udenom behandlingsgarantien. Den søde dame lovede at undersøge sagen og ringe tilbage. Hun ringede om eftermiddagen, efter en af de længste og mest deprimerende dage i mit liv, og sagde at hun havde godkendt, at jeg blev sendt tilbage til Mølholm Privathospital, som nu skulle behandle mig færdig. 

Næste morgen, fredag den 17/4, ringede de fra Mølholm og sagde, at de havde en afbudstid til operation den følgende tirsdag! 

Jeg fik, mens jeg talte i telefon med dem, sendt beskeder til min far om han kunne nå at få fri fra arbejde og til hende, der skulle passe min hund og pludselig var alt faldet på plads!

Det var en lang weekend med meget angst. Jeg har aldrig fået lavet en operation før, kun et mindre indgreb i narkose da jeg var teenager, som jeg bestemt ikke har gode minder om. 

Tirsdag morgen kørte jeg og mine forældre til Mølholm. Jeg fik min egen lillebitte stue og alle var søde og havde god tid til alle mine spørgsmål og al min angst. Der kom en narkoselæge og talte med mig, kirurgen kom og jeg havde en fast sygeplejersker. Ingen af dem virkede som om de havde travlt med at komme videre til næste patient. 

Jeg spurgte kirurgen, om hun ville operere begge sider. Forinden havde jeg nemlig læst min journal fra Kolding og til mit store chok set, at de kun havde planlagt at operere venstre side, selvom prolapsen var bredstillet (altså i begge sider) og jeg tydeligt havde sagt, at jeg havde haft symptomer i begge ben. 

Kirurgen på Mølholm sagde at hun ville operere venstre side og når hun alligevel var derinde, kigge på højre og se hvordan det så ud og lave den også hvis der var behov. Jeg endte med at blive opereret i begge sider. 

På vej ned til operationsstuen blev jeg meget overvældet og fortalte sygeplejersken, at en læge i januar havde kaldt mig en pivskid. 

Hun så på mig og sagde: “Man kommer nogle gange til at skamme sig på sit fags vegne.”

På operationsstuen var der 4 mennesker. Narkoselægen og en sygeplejeske som lagde drop og gav ilt og to sygeplejsker som tilsyneladende ikke lavede noget på det tidspunkt, andet end at få mig til at føle mig tryg. Jeg fortalte hvor bange jeg var og de tilbød at jeg kunne holde dem i hånden. Så med en sygeplejerske til at holde mig i hver af mine hænder, begyndte de at spørge mig om min hund Bodil og jeg fortalte om vores tur til polarcirklen sidste sommer, eller jeg prøvede, for på et eller andet tidspunkt forsvandt jeg. 

Det første jeg husker derefter er en dyb irritation over, at nogen vækkede mig, så jeg strikkede forkert. 

Jeg ved ikke hvor det kom fra, for jeg kan ikke huske at jeg drømte om at strikke. Men jeg fik sagt nogle gange, at jeg strikkede forkert og jeg var irriteret over, at de ikke lod mig være, så jeg kunne sove videre. 

Det næste jeg sagde var, at jeg spurgte efter Bodil. Min mor har efterfølgende sagt, at jeg spurgte flere gange og hun sagde: “Bodil er hos Anne”, men først da hun svarede: “Bodil er hos Sally” (Annes hund som jeg har været hundelufter for i over 10 år) så sagde jeg “Sally “ og spurgte ikke mere. 

Det næste jeg sagde var: “Mor, jeg har ikke ondt i mit venstre ben.”

Samme eftermiddag gik jeg (langsomt) ud derfra uden min krykke. 

Ugen efter, på samme dato som Kolding havde tilbudt mig endnu en undersøgelse, fik jeg fjernet sting og flyttede hjem til mig selv igen, efter 10 dage rekonvalescens i Bogense. 

Konkluderende tanker. 

Vi har et presset sundhedssystem. Det er jeg klar over. Og der er givetvis nogle regler, som jeg ikke kender til, men måske vores sundhedssystem ville være mindre presset, hvis det arbejdede lidt mere effektivt, hvis nogen tog ansvar og fik tingene gjort fremfor bare at skubbe opgaven videre til den næste, eller ignorere den indtil den ender med at koste det dobbelte af hvad den burde: 

Lægen på Mølholm sagde, at man plejer at give folk 3 måneder til at træne en diskusprolaps væk og hvis det ikke virker, så opererer man. 

Hvis min læge havde taget mig alvorligt noget før, og sendt mig videre i systemet, altså efter de første 3 måneder med smerter, fremfor bare at udskrive mere smertestillende, så var systemet blevet sparet for min parcetamolforgiftning og akutte indlæggelse i januar. 

Hvis lægerne (samtlige 4 stk!) på Kolding sygehus i januar havde taget mig alvorligt, fremfor at kalde mig sart og sige til langdistanceløberen at hun skulle gå hjem og træne, hvis bare én af dem, havde lyttet, da jeg bad dem skære mit ben af, fordi jeg havde så mange smerter, og havde sendt mig til scanning, så kunne jeg have været sparet for over 3 måneders smerter, selvmordstanker, sygemelding, medicinering, angst og frustrationer. 

Hvis min fysioterapeut havde slået i bordet noget før, og havde skrevet til min læge, at han ikke kunne gøre mere for mig, fremfor at sige at det skulle løbes væk, så var jeg måske ikke endt på Kodein i 6 uger, og de deraf følgende abstinenser efter operationen, da jeg stoppede med at tage morfin. 

Hvis Kolding sygehus, efter jeg havde været på Mølholm en gang og blev sendt tilbage, som reglerne foreskrev, havde erkendt, at de ikke kunne nå at operere mig indenfor de 30 dage og straks havde sendt mig retur til Mølholm, så havde jeg ikke behøvet gå og vente 3 uger, for så at få at vide, at jeg måske/måske ikke skulle have en anden operation, en ekstra uge på at de skulle diskutere min sag, så de kunne fortælle mig at nej, jeg skulle have præcis den operation jeg allerede havde ventet en måned på, som så alligevel ender med, at jeg bliver opereret på Mølholm, fordi de allerede inden jeg kom på ventelisten havde overskredet min behandlingsgaranti med flere uger. 

Jeg tænker på de ressourcer der er brugt på mig på Kolding sygehus: samtalen med kirurgen, min sag der skulle diskuteres på konference osv, som for det første viste sig at være fuldstændig unødvendige og for det andet bare var spild af alles tid. Der er andre, med måske lige så store smerter som mig, som ikke kom til, fordi de brugte deres tid på mig, vel vidende, at de ikke kunne operere mig indenfor tidsgrænsen alligevel. 

Hvis nu sundhedssystemet var lidt bedre til at sortere dem fra de ikke kan nå, og sende dem videre, så var der flere ressourcer til resten. 

Jeg har brugt næsten et år af mit liv på at have smerter. Jeg har ikke kunne passe mit arbejde på kun 5 timer om ugen tilfredsstillende, jeg er ikke begyndt at skrive min næste bog, jeg har ikke kunne tage på ture eller på anden vis leve livet, jeg har måtte aflyse foredrag for første gang i min mere end 20 år lange foredragskarriere, og jeg har været mere tæt på at tage mit eget liv end dengang jeg led af depressioner. 

Nu ligger jeg, forholdsvis nyopereret og kigger tilbage på et forløb, hvor jeg er blevet svigtet af stort set alt det sundhedspersonale jeg har været i kontakt med. 

Undtagelserne herfra er en mandig sygeplejeske på Koldings akutafdeling, lægen i mit lægehus som sendte mig til Rygcenter, lægen der undersøgte mig første gang på rygcentret, radiografen og personalet på Mølholm. 

Det giver mig en stor frygt for næste gang mit helbred svigter. Om det så bliver den prolaps jeg allerede har, som endnu ikke har brug for at blive opereret, eller noget andet. 

Skal jeg også næste gang hive næsten et år ud af mit liv, hvor jeg først ikke bliver taget alvorligt og derefter sendt formålsløst hid og did, inden det endelig bliver fikset? 

Jeg er “bare” en førtidspensionist. Hvad med de ressourcer der bruges på lange sygemeldinger, for folk på arbejdsmarkedet, fordi vores sundhedssystem er så langsomt og ineffektivt?

Min tillid til vores offentlige sundshedssytem har lidt et alvorligt knæk og jeg sidder tilbage med en opgivende hovedrysten over hvor ineffektivt det er, hvor mange ressourcer der bliver spildt og hvor meget overskud og styrke det kræves, når man er allermest sårbar, for at komme igennem og blive hørt. 

På trods af min ret skarpe kritik, er jeg også meget bevidst om, at der i det offentlige system er lige så dygtige og empatiske mennesker som i det private. 

Jeg tror ikke nogen har svigtet af et ondt hjerte. De har svigtet fordi de er pressede, hver eneste dag. For mange patienter, for lidt tid, for få ressourcer. 

Det retfærdiggør bare ikke at gå ind til en patient, der har overdoseret i smertestillende og beder om at få skåret sit ben af pga smerte, og kalde hende en pivskid… heller ikke selvom det ikke var det ord han brugte. 

Faktum er, at selvom jeg ikke blev svigtet i en ond mening, så blev jeg svigtet. Igen og igen. 

Autismevenlighed i systemet. 

- Eller manglen på samme. 

Til sidst vil jeg gerne tage fat i det faktum, at jeg ikke blot har været et yderst presset menneske, som skulle navigere i et meget tungt system. Jeg var et yderst presset menneske med en autismediagnose. 

Og hvis der er noget jeg har erfaret, så er det, at vores sundhedssystem er meget lidt autismevenligt! 

Ingen har forklaret forløbet for mig. Jeg har kun fået indkaldelser til næste skridt på vejen, uden at vide, hvor det fører hen eller hvad næste skridt er. Jeg har selv skulle ringe til diverse (og ikke altid særlig venlige) sekretærer for at få tingene forklaret. Og der er desværre en kedelig tendens, som jeg tit har oplevet blandt neurotypiske, hvor de tror, at spørgsmål betyder at man er uenig og vil diskutere. 

Jeg er ikke uenig. Tværtimod. Jeg vil gøre alt hvad jeg kan for at gøre præcis som lægerne siger, men jeg har brug for at vide hvad det helt konkret er. Så når jeg har ringet med spørgsmål, mange spørgsmål og nogle gange bedt om at få præciseret svaret på et spørgsmål, så er det ikke fordi jeg vil være irriterende, men fordi jeg vil forstå. 

Meget af det der har stresset mig ville kunne have været løst ved nogle få autismevenlige tiltag. 

Her er nogle af mine forslag:

En overordnet plan: 

Hvor kunne det være rart, hvis jeg allerede, da jeg var ved den praktiserende læge, der sendte mig til rygcentret, havde fået en køreplan for forløbet på skrift. Sådan en kunne laves på forhånd: 

1. Du bliver undersøgt af læge
2. Hvis læge finder det nødvendigt bliver du indkaldt til scanning
3. Såfremt scanningen viser A sker X, hvis scanningen viser B sker Z osv. 

Hver gang jeg mødte op til den ene ting, anede jeg ikke hvad det betød, hvad der skulle ske efterfølgende eller hvad der var den langsigtede hensigt med undersøgelserne. 

Det betød at jeg, da jeg havde været til min første undersøgelse på Mølholm og blev indkaldt til ny undersøgelse på Kolding ikke forstod hvorfor jeg ikke blev indkaldt til operation, men til en ny undersøgelse, ringede og blev overfuset af en meget sur sekretær.

Disse ting burde udleveres som køreplaner i starten eller i løbet af sådan et langt forløb. Så man fik bare en anelse forudsigelighed ind i en meget uforudsigelig og utryg situation. 

Det fører mig videre til:

Indkaldelsesbreve: 

I brevene jeg har fået i e-Boks, hvor jeg er blevet indkaldt til diverse undersøgelser, har der ikke stået andet end dato, tid, og adresse. 

Det ville have været trygt hvis der også stod noget lignende følgende: 

“Du indkaldes til undersøgelse af din ryg. Undersøgelsen vil bestå af en fysisk undersøgelse, samt en grundig samtale, med det formål at få klarlagt om du skal udredes videre for en diskusprolaps eller anden alvorlig sygdom i ryggen. Undersøgelsen vil vare ca X minutter. Du kan forvente at du muligvis bliver sendt direkte videre til røntgen og/eller scanning. Tag behageligt tøj på og eventuelt lidt mad og medicin og en bog, da der kan forekomme ventetid”. 

Eller: “Du indkaldes til undersøgelse og samtale med narkoselæge, forud for din operation for diskusprolaps. Dette er for an informere dig om operationen og forberede dig på operationsdagen. Du vil efter denne undersøgelse komme på venteliste til operationen.”

I stedet for ordentlige informative breve, har jeg næsten hver gang jeg har fået en indkaldelse, skulle ringe og forstyrre en sekretær, for at få forklaret og forventningsafstemt, noget jeg med min betydelige telefonfobi, bestemt ikke synes er let og som har betydet meget ekstra stress. Og jeg er sikker på at sekretærens tid kunne være brugt bedre end at svare på noget, der kunne have stået i et brev. 

Mine rettigheder: 

I nogle (ikke alle) indkaldelsesbrevene var der en lille boks ude til højre hvor der stod noget om rettigheder og Patientkontoret. 

Det kunne have været rart hvis de i boksen skrev: “se vedlagte” og de havde haft en ekstra side på brevet, hvor der stod, hvilke rettigheder jeg har (30 dages behandlingsgaranti) lidt om hvordan den fungerer og at det er gratis at ringe til Patientkontoret. Da jeg hørte om behandlingsgaranti orkede jeg slet ikke at overveje det, fordi jeg troede det var noget med skriftlige ansøgninger, langvarige eller akutte forløb, jurister, ankestyrelsen osv. 

Jeg troede det var noget jeg skulle ansøge om og at jeg sikkert ville få afslag. 

Det kunne have været rart at blive informeret om, at det er en telefonsamtale, med nogle virkelig søde, empatiske damer! Og at jeg ikke skal ansøge, men har krav på og at de ordner det hele for mig. 

Her er som det foregik: jeg ringede og fortalte om min situation. Damen lyttede. Damen sagde at jeg havde ret til at blive sendt videre. Jeg sagde ja tak. 

Derefter blev jeg kontaktet af Mølholm indenfor 24 timer begge gange. 

Tydelige, konkrete instrukser: 

Både før og efter min operation har jeg læst meget om, hvad jeg kunne forvente efter operationen. Og både Mølholm og de offentlige sygehuse har fine vejledninger liggende online, som man kan printe ud. 

Altså fine, hvis man er neurotypisk. 

I disse står der blandt andet, at man må gå korte ture og gradvist øge distancen. 

Men hvad er en kort tur? Jeg har haft et meget højt aktivitetsniveau de sidste 10 år. For mig er en kort gåtur 3-4 km. 

Da jeg en uge efter operationen nævnte for en sygeplejeske, at jeg var oppe at gå 2-2,5 km pr tur, blev hun dog noget rystet og sagde at så skulle jeg godt nok heller ikke gå mere. Men 2 km for mig er ikke en gåtur. Det er at futte lidt rundt. 

Til sammenligning: dengang Bodil (min hund) blev opereret for diskusprolaps fik jeg følgende instrukser: “max 10 min gåtur i skridtgang, max 4 gange dagligt i 14 dage.” Det var da til at forstå!

Jeg bar Bodil ned i skoven bag mit lejlighedskompleks, satte en timer på 9 minutter og bar hende hjem når timeren ringede. 

En anden ting lægerne elsker at sige er, at du må gå/træne “til smertegrænsen”. 

Hvilken smertegrænse?

I det forgangne halve år har mine smerter ligget mellem 7 og 9 på en skala fra 1-10 og jeg har gået lange ture og sågar løbet. 

Efter operationen har jeg ikke haft værre smerter end en 3’er på samme skala, men nu må jeg næsten ingenting…?

Derudover har jeg en kronisk smertesygdom (Fibromyalgi) så hvilken smertegrænse taler vi om? 

Og så siger de altid: “Du skal mærke efter”. 

Hvilket også er fint nok, hvis de ikke talte til en autist, med en forstyrret interoception, som ikke altid kan mærke efter, som nogle gange mærker for meget og andre gange mærker for lidt. 

Det er utroligt diffuse instruktioner for en autist, og har betydet flere opkald til de meget søde (og tålmodige!) sygeplejersker på Mølholm fordi jeg har mærket noget, fået angst og har måtte ringe for at høre om det er farligt. 

Jeg forstår godt, at alle afdelinger, på alle sygehuse ikke kan have personale ansat med betydeligt kendskab til autisme, så derfor er mit næste forslag til et mere autismevenligt sundhedssystem:

En kontaktperson: 

Igennem hele mit forløb, fra praktiserende læge, indlæggelse i januar, akut læge, Rygcenter, Mølholm osv har jeg ikke tale med den samme person 2 gange, bortset fra min kontaktsygeplejerske på Mølholm, som er hende jeg har haft telefonisk kontakt med efter min operation. 

Dvs at hver gang har jeg skulle fortælle om min autisme, min angst og af og til også min spiseforstyrrelser. Og jeg har selv skulle navigere i indkaldelser, instrukser osv. 

Det kunne være rart, hvis man kunne få en kontaktperson, som har autismekendskab og kender vejen gennem sundhedssystemet. En som kunne forklare, alt det der ikke står i brevene og vejledningerne, en der måske kunne tage med til undersøgelser, eller kunne lytte optagede samtaler igennem sammen med mig og oversætte lægesprog til autismevenlige formuleringer. En der kunne forklare undersøgelsen til mig på forhånd, en der vidste hvad jeg skal have med i min rygsæk, en velkendt person i en mængde af fremmede ansigter. Hvis jeg havde haft sådan en kontaktperson, med adgang til min journal, som jeg havde kunne kontakte, ville jeg have været langt mindre “besværlig” overfor både læger, sygeplejersker og sekretærer. 

Jeg har brug for helt enormt store mængder fakta, for at få ro på min angst. Det kræver et tålmodigt menneske, som ikke bliver irriteret fordi han/hun tror jeg vil diskutere, men som svarer med fakta igen og igen, og giver mig den tryghed jeg får igennem fakta. 

Afslutning

Mit forløb har ikke været et forløb med nogen anden forbindelse til min autisme, end at jeg som autistisk menneske også kan blive fysisk syg og få brug for det almene sundhedssystem og ikke kun psykiatrien. 

Jeg har været i tvivl om, hvorvidt det her indlæg overhovedet har en berettigelse på en blog om autisme, men jeg har valgt at skrive det og lægge det op, i håbet om, at andre med autisme kan bruge mine (mestendels dårlige) erfaringer til noget, såfremt I en dag skulle blive ramt og som jeg, skal igennem et ikke særlig autismevenligt sundhedssystem. 

Og måske håber jeg, at nogle af dem der bestemmer vil læse dette og tænke at det kan vi gøre bedre. 

Mest af alt tror jeg bare, jeg havde brug for at skrive det for min egen skyld. Det forløb jeg har været igennem var ikke i orden. Men jeg får ikke det forgangne år tilbage. Gjort er gjort, jer er blevet opereret og starter genoptræning i næste uge. 

Jeg ska videre. Jeg har mange måneder der skal indhentes, når jeg er på toppen igen og det vil jeg gøre uden vrede og bitterhed. 

Så måske det her indlæg bare er en forfatters måde at sætte det endelige punktum og se fremad.